Poté, co rodiče věděli, že má Downův syndrom, měli by se uklidnit a hledat co nejvíce informací o tom, co je Downův syndrom, jaké jsou jeho vlastnosti, jaké jsou zdravotní problémy, kterým dítě může čelit a jaké jsou možnosti léčby, které mohou pomoci podpořit samostatnost a zlepšit kvalitu života vašeho dítěte.
Existují rodičovská sdružení, jako je APAE, kde je možné najít kvalitní a důvěryhodné informace a také odborníky a terapie, které lze uvést, aby pomohly rozvoji vašeho dítěte. V tomto typu asociace je také možné najít další děti se syndromem a jejich rodiče, což může být užitečné znát omezení a možnosti, které může mít osoba s Downovým syndromem.
1. Jak dlouho žijete?
Očekávaná délka života osoby s Downovým syndromem je proměnlivá a může být ovlivněna vrozenými vadami, jako jsou například srdeční a respirační vady, a je třeba provést odpovídající lékařskou kontrolu. V minulosti v mnoha případech průměrná délka života nepřesahovala 40 let, avšak v dnešní době, s pokrokem v medicíně a zlepšením léčby, může člověk s Downovým syndromem žít více než 70 let.
2. Jaké zkoušky jsou potřeba?
Po potvrzení diagnózy u dítěte s Downovým syndromem může lékař v případě potřeby nařídit další testy, například: karyotyp, který musí být proveden do 1. roku života, echokardiogram, krevní obraz a hormony štítné žlázy T3, T4 a TSH.
Níže uvedená tabulka uvádí, které testy by měly být provedeny a v jaké fázi by měly být prováděny během života osoby s Downovým syndromem:
* Echokardiogram by měl být opakován, pouze pokud jsou zjištěny jakékoli srdeční abnormality, ale frekvenci musí označit kardiolog, který osobu s Downovým syndromem doprovází.
3. Jak probíhá doručení?
Porod dítěte s Downovým syndromem může být normální nebo přirozený, je však nutné, aby kardiolog a neonatolog byli k dispozici, pokud se narodí před plánovaným datem, az tohoto důvodu se někdy rodiče rozhodnou pro císařský řez, již tito lékaři nejsou vždy v nemocnicích vždy k dispozici.
Zjistěte, co můžete udělat pro rychlejší zotavení z císařského řezu.
4. Jaké jsou nejčastější zdravotní problémy?
Lidé s Downovým syndromem mají větší pravděpodobnost zdravotních problémů, jako jsou:
- Oči: Šedý zákal, pseudostenóza slzného kanálu, závislost na lomu a brýle se musí nosit v raném věku.
- Uši: Častý otitis, který může upřednostňovat hluchotu.
- V srdci: Interatriální nebo interventrikulární komunikace, porucha atrioventrikulárního septa.
- V endokrinním systému: hypotyreóza.
- V krvi: leukémie, anémie.
- V zažívacím systému: Změny v jícnu, které způsobují reflux, stenózu dvanáctníku, aganglionový megakolon, Hirschsprungovu chorobu, celiakii.
- Ve svalech a kloubech: Slabost vazů, subluxace krční páteře, dislokace kyčle, nestabilita kloubů, která může upřednostňovat dislokace.
Z tohoto důvodu je nutné sledovat lékaře po celý život a provádět testy a ošetření, kdykoli se některá z těchto změn objeví.
5. Jak se vyvíjí dítě?
Svalový tonus dítěte je slabší, a proto může dítě držet hlavičku o něco déle, a proto by rodiče měli být velmi opatrní a vždy mu podporovat krk, aby nedošlo k vykloubení děložního čípku a dokonce k poranění míchy.
Psychomotorický vývoj dítěte s Downovým syndromem je o něco pomalejší, a proto může chvíli trvat, než se posadí, plazí a chodí, ale léčba pomocí psychomotorické fyzioterapie mu může pomoci dosáhnout těchto milníků rychlejšího vývoje. Toto video obsahuje několik cvičení, která vám pomohou udržet cvičení doma:
Do 2 let věku má dítě sklon k častým epizodám chřipky, nachlazení, gastroezofageálního refluxu a pokud není správně zacházeno, může mít zápal plic a jiná onemocnění dýchacích cest. Tyto děti mohou každoročně dostat vakcínu proti chřipce a obvykle dostanou vakcínu Respirační syncyciální virus při narození, aby zabránily chřipce.
Dítě s Downovým syndromem může začít mluvit později, po 3 letech věku, ale léčba pomocí logopedie může hodně pomoci, zkrácení této doby a usnadnění komunikace dítěte s rodinou a přáteli.
6. Jaké by mělo být jídlo?
Dítě s Downovým syndromem může kojit, ale vzhledem k velikosti jazyka, obtížné koordinaci sání s dýcháním a rychle se unavujícím svalům může mít potíže s kojením, i když s trochou tréninku a trpělivosti. být schopen výlučně kojit.
Toto školení je důležité a může pomoci dítěti posílit svaly obličeje, které mu pomohou mluvit rychleji, ale v každém případě může matka mléko odsát i odsávačkou a nabídnout ho dítěti lahvičkou .
Podívejte se na kompletní Průvodce kojením pro začátečníky
Doporučuje se také výlučné kojení do 6 měsíců, kdy je možné zavádět další potraviny. Vždy byste měli upřednostňovat zdravá jídla, vyhýbejte se například sodě, tukům a smažení.
7. Jak vypadá škola, práce a život v dospělosti?
Děti s Downovým syndromem mohou studovat v běžné škole, ale ti, kteří mají mnoho problémů s učením nebo mentální retardaci, mají prospěch ze speciální školy. Činnosti, jako je tělesná výchova a umělecká výchova, jsou vždy vítány a pomáhají lidem pochopit jejich pocity a lépe se vyjádřit.
Osoba s Downovým syndromem je milá, odchozí, společenská a je také schopná se učit, může studovat a dokonce může chodit na vysokou školu a pracovat. Existují příběhy studentů, kteří udělali ENEM, šli na vysokou školu a jsou schopni randit, mít sex a dokonce se oženit a pár může žít sám, počítat pouze s podporou jednoho druhého.
Jelikož osoba s Downovým syndromem má tendenci přibírat na váze, přináší pravidelné cvičení fyzické aktivity mnoho výhod, jako je udržení ideální hmotnosti, zvýšení svalové síly, prevence úrazů kloubů a usnadnění socializace. Aby však byla zajištěna bezpečnost při cvičení činností, jako je tělocvična, posilování, plavání, jízda na koni, může lékař objednat rentgenové vyšetření častěji, aby posoudil krční páteř, která může například utrpět dislokaci.
Chlapec s Downovým syndromem je téměř vždy sterilní, ale dívky s Downovým syndromem mohou otěhotnět, ale mají vysokou šanci mít dítě se stejným syndromem.
Pomohla vám tato informace?
Ano ne
Váš názor je důležitý! Napište, jak můžeme vylepšit náš text:
Nějaké otázky? Kliknutím sem dostanete odpověď.
E-mail, na který chcete obdržet odpověď:
Zkontrolujte potvrzovací e-mail, který jsme vám zaslali.
Tvé jméno:
Důvod návštěvy:
--- Vyberte si důvod --- DiseaseLive betterHelp another personGain knowledge
Jste zdravotník?
NeFyzik Farmaceutický sestra Zdravotní sestra Výživář Biomedicínský Fyzioterapeut Kosmetička Jiný
